2020.11.30.
Megkapta a 700 milliós gyógyszert Zente - ezek a legfrissebb hírek az állapotáról
Kedd délelőtt megkapta a világ egyik legdrágább gyógyszerének számító kezelést a másfél éves beteg kisfiú.
Az egész ország összefogott azért, hogy összegyűljön SMA betegségben szenvedő Zentének a 700 millió forint a Zolgensma nevű génterápiás kezelésre, amit kedden reggel meg is kapottBudapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában. Ezt édesanyja közölte a kisfiú Facebook-oldalán, a posztban pedig azt is elárulta, hogy Zente jelenleg jól van.
A terápia részleteiről az SMA központként is működő gyermekkórházban Velkey György, a kórház főigazgatója, Gergely Anita, gyermek aneszteziológus-intenzívterápiás szakorvos, továbbá Feller Antal, a Hungaropharma vezérigazgatója beszélt a ma kora délutáni sajtótájékoztatón. Velkey György azzal kezdte beszédét, hogy megköszönte a társadalmi összefogást. A szülők már a gyűjtés folyamán megkeresték a kórházat. A gyógyszer beadásának szakmai előfeltételei vannak, miután ezen átment Zente, akkor indult el a jogi és adminisztrációs folyamat. A gyógyszer szombaton érkezett meg az országba, egy napig előkészítették a kórházban, és ma adták be a készítményt.
Gergely Anita, Zente kezelőorvosa a tájékoztatón a génterápia működéséről osztott meg részleteket. Ezt a terápiát egyszer kell bevinni vénásan és élethosszig tartó hatással számolnak, bár eddig kevés volt a klinikai tapasztalat – tette hozzá később Velkey György.
Feller Antal, a Hungaropharma vezérigazgatója kiemelte: a cég naponta 750 ezer dobozt szállít, de ez a készítmény több szempontból is különleges volt. A körülmények például nagyon extrémek voltak, hiszen -60 és -80 fok között kellett tárolni a gyógyszert. Egy héttel ezelőtt egy (az Egyesült Államokból induló) tesztút során végeztek előzetes teszteléseket.
Ha minden jól megy, akkor holnap kiengedik Zentét a kórházból. Az első hónapban hetente kell majd kontrollra járnia, a második hónapban kéthetente.
Ezeket olvastad már?
Zente sorstársának már csak 1 hónapja van arra, hogy összegyűjtsék...
Most egy újabb kisfiúnak van szüksége a segítségedre, hogy megkaphassa a gyógyszert, ami megmentheti az életét.
Miért kerül 700 millió forintba egy gyógyszer? Orvos szakértőnk segítségével...
Mára mindenki ismeri Zente, az SMA-s kisfiú nevét. Orvos szakértőink segítségével utánajártunk, mi ez a betegség, és miért kerül 700 millió Ft-ba a gyógykezelés.
Ilyen meghatóan köszönte meg Zente anyukája a 700 millió forintot
A rendkívüli összefogásnak meglett az eredménye. Zente anyukája nemrég egy könnyfakasztó Facebook posztban is megköszönte az adakozóknak a támogatást.
Ez a ritka betegségben szenvedő nő új szintre emelte a...
Kylie Bamberger több mint 10 éve él ezzel a különös betegséggel - 29 éves korára sikerült elfogadnia önmagát, és rátalálnia arra, ami igazán számít.
Címlapkép: Facebook
Ajánlott videó
Legújabb receptek
Gyökérkenyér
Ez a házi gyökérkenyér kívül jó ropogós, belül puha, ráadásul dagasztani sem kell. Tökéletes pékárú egy közös családi reggelihez, és még másnap is puha, persze csak ha marad ...
Tört paszuly
A tört paszuly a szabolcsi konyha egyik egyszerű, mégis tartalmas, hagyományos fogása. Legtöbbször zsíron dinsztelt, paprikás hagymával és friss kenyérrel tálalják.
Csirkés-brokkolis kölestorta
Egészséges, mutatós és nagyon finom, akár ünnepi egytálétel. A metélőhagyma helyett használhatunk más zöldfűszert, a brokkoli helyett egyéb zöldséget. Salátával tálalhatjuk.
Neked ajánljuk
- kókuszgolyó
- isler
- rizskoch
- somlói galuska
- aranygaluska
- hagyományos hatlapos
- almás pite
- mézes krémes
- négysajtos stangli
- házi kenyérlángos
Legnépszerűbb cikkek
Se túl sok, se túl kevés: rájöttek, hány órát kellene...
Úgy tűnik, az alvásnehézségek a demencia kialakulását is siettethetik, de a mozgást nélkülöző életmód negatív hatásai sem elhanyagolhatók. Ja, és az sem jó, ha túl sokat alszunk!
Ezt a magyar vörösbort választották a világ legjobbjának
A Jammertal Borbirtok Cassiopeia Merlot-ját választották a világ legjobbjának a Concours Mondail de Bruxelles szakértői.
Mikor érdemes diót enni, ha a legjobbat akarod az agyadnak?...
Sokan szeretünk diót ropogtatni, és azt is sokan tudjuk, hogy jót tesz az agynak (még az alakjuk is hasonlít), na de vajon mikor érdemes bekapni pár szemet, hogy tényleg felturbózzuk az agyműködésünket?
Címlapról ajánljuk
Narancssárga a tojássárgája? Ebből még nem tudhatod, hogy házi tojást...
Az, hogy a sárgája sötétsárga, nem feltétlenül jelenti azt, hogy táplálóbb falusi tojással van dolgunk. A tojássárgája színét elsősorban az határozza meg, hogy mit evett a tyúk, pontosabban az, hogy milyen növényi pigmentekhez, úgynevezett karotinoidokhoz jutott hozzá. A szín ezért sokkal inkább a takarmányozásról árulkodik, mint arról, hogy mennyire friss vagy tápanyagdús a tojás.
Egészségtelen, ha minden nap ugyanazt reggelized? A dietetikusok szerint nem...
Egészséges minden reggel ugyanazt reggelizni? A dietetikusok elárulják, mikor előnyös a megszokott rutin és mire figyelj az étrendedben.
7 jel, ami arra utalhat, hogy sajnos lelassult az anyagcseréd
Mutatjuk, milyen jelek utalhatnak az anyagcsere lassulására, és mit tehetsz ez ügyben.
További cikkek
A MOHU új ötlete: a lakosság számára ingyenes, az önkormányzatoknak...
A MOHU új bejelentése szerint a lakosság számára ingyenes az önkormányzatok által szervezett hulladékgyűjtési akciók indulnak októbertől, melyeknek köszönhetően végre megválhatunk elektromos és elektronikai hulladékunktól.
Nosalty-kvíz: Felismered ezeket a furcsa nevű magyar ételeket?
Ökörszem, selyemsutty, pöcsmácsik vagy éppen apácafingocska – első hallásra akár kitalált szavaknak is tűnhetnének, pedig valódi magyar ételek nevei. Vajon hányat ismersz közülük?
Nosalty Mit főzzek hétvégén? Szomszédos kedvencek a Wiener Schnitzeltől a...
A szombati-vasárnapi kínálatban nokedli, palacsintaleves, klasszikus bécsi szelet, de még szilvalekváros bukta és almás rétes is érkeznek a konyhánkba.
Top Receptek
Frankfurti leves egyszerűen
A frankfurti virsliről elnevezett levest sokféleképpen készítik, nekünk ez az egyik kedvenc verziónk.
Tradicionális gulyásleves
Az igazi Hungarikum, amire igazán büszkék lehetünk. Vendéglátós lévén tapasztaltam, hogy a külföldi turisták, amikor betérnek az étterembe, az volt az első kérdésük, hogy "Gulász " ...
A legegyszerűbb krumplifőzelék
Van, aki ecetesen szereti, mások több paprikával, van, aki teljesen kihagyja belőle, és sokan szeretik egy kis paprikával vagy paradicsommal feldobni. Nekünk ez a kedvenc verziónk a ...
Még több top recept
Friss receptek
- Gyökérkenyér
- Tört paszuly
- Csirkés-brokkolis kölestorta
- Sajtos rakott csirkemell, ahogy Berta Brigi készíti
- Zöldbabpörkölt
- Lekváros linzer
Még több friss recept